蔡磊已至渐冻症终末期，愿以余生救100万人

2026年春,蔡磊每天醒来的第一件事，是校准贴在额前的眼动控制系统——光标随瞳孔移动，每分钟能敲出30字左右的进度更新，轮椅旁的护理台摆着温好的米糊，家人会提前调整他的坐姿角度，避免吞咽时呛噎。“今天能自己盯着杯子喝下半口温水，就算‘过了第一关’。”他通过眼控仪打字时，屏幕上的文字带着一贯的简洁。

医生用运动功能量表（ALSFRS-R） 评估他的状态：2026年初评分已降至个位数（满分40），意味着他几乎无法自主完成穿衣、抬手等动作，连眨眼都需要刻意控制力度，但他依旧保持每日超10小时的工作节奏——早上跟进3条药物管线的试验数据，下午和天坛医院的团队开视频会，晚上整理病友的用药反馈，北医三院神经内科主任樊东升曾笑称他是“最不听话的病人”，但转头又补充：“他不想躺着等，这不是消极，是他选的活法——我敬佩。”

从“自救”到“救人”的破局

2019年确诊渐冻症（ALS）时，蔡磊曾花3个月跑遍国内外医院，却发现国内针对ALS的药物研发几乎空白：全球仅3种获批药物，均无法治愈，且多数未进入中国市场。“我不想只做‘等待死亡的病人’，”他在一次团队会议上敲出这句话，随后开始变卖北京的房产、车辆及部分京东股票，先后投入数千万，搭建起ALS药物研发协作平台。

2022年,夫人段睿放下自己的教育咨询工作，启动“破冰驿站”直播，最初她卖有机杂粮、护理用品，后来加入病友设计的文创周边——每单利润的70%直接转入科研账户，2024年，蔡磊夫妇宣布追加1亿元科研资金，其中80%来自“破冰驿站”的直播收益。“不是卖货，是‘为科研输血’，”段睿在一次直播中说，“观众买的不是商品，是给渐冻症患者的希望。”

直播线与研发线的联动

“破冰驿站”的直播间没有夸张的话术，多数时间是段睿拿着产品讲“为什么选这个”：比如一款电动轮椅靠垫，是针对ALS患者肌肉萎缩设计的透气款；一盒坚果粉，是调整过颗粒大小避免呛噎的定制款，单场直播GMV稳定在50万-80万元，每月能为科研账户注入200万-300万元。

蔡磊的团队则同步推进12条ALS药物管线：其中针对SOD1突变靶点的管线已进入二期临床试验，针对TDP-43蛋白的管线完成临床前研究。“每条管线每月至少需要500万元投入，”团队负责人透露，“直播的钱刚好补上药企不愿承担的‘空白区’——比如患者试药的交通补贴、护理费用。”

医院与药企的“跨界协作”

2020年,天坛医院常务副院长王伊龙经医生介绍认识蔡磊，当听到“想用最后几年救100万人”时，他当场决定牵头承接ALS药物临床试验。“全球ALS患者约50万，中国超20万，但多数患者连入组试验的机会都没有，”王伊龙说，天坛医院先后承接了中美瑞康的“RAG-17”及另外6条管线的一期、二期试验，自行承担试药患者的人力管理成本，药企则负责药物供应。

一位42岁的ALS患者参与“RAG-17”试验后反馈：用药6个月，他的手指能重新握住笔，这是确诊3年来第一次。“蔡磊常说‘我们不是在试药，是在抢时间’，”王伊龙说，“最多时我们同时推进8条管线，就是想把‘不可能’变成‘可能’。”

100万人的重量

蔡磊的手机里存着1000多名ALS病友的联系方式,其中200多人已离世。“我不想让更多人走他们的路，”他通过眼控仪打字时，屏幕上的文字带着温度，“100万人不是一个数字，是100万个家庭的希望。”

据全球ALS协会数据,现有获批药物仅能延缓疾病进展3-6个月，多数患者确诊后生存期不足5年，蔡磊的目标是：2026年底前推动至少2条管线进入三期临床试验，让更多患者能用上“有希望的药”。

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