蔡磊渐冻症晚期，振奋分享新篇章，生命力量再绽放

80 2025-12-30

渐冻症斗士蔡磊：与病魔抗争，用眼控仪书写生命故事

12月30日，一个令人心酸的消息传来：渐冻症患者蔡磊，已与疾病抗争超过6年。如今，他的行动和语言能力逐渐被剥夺，只能依靠眼控仪与外界沟通。2024年8月，蔡磊录下了一段特殊的视频，视频中他说：“当时我们都希望不要有播放的一天”，因为这意味着他已经无法说话。尽管身体受限，蔡磊表示，他仍将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。

渐冻症晚期，蔡磊仍在满负荷工作

2025年底，蔡磊表示，他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但他还在满负荷的工作。他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奋的视频！

蔡磊的日常生活：五体瘫软，无法言语

此前12月3日，蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节，在一段时间的适应之后，已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。